La Rp Italia Milano - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa - è una libera associazione legalmente costituita il 21/10/87a Milano, ed ha scopi attinenti esclusivamente alla informazione. prevenzione e promozione di ricerche finalizzate alla scoperta della patogenesi della malattia.
La "Retinite Pigmentosa" è una malattia genetica che comporta la progressiva atrofia della retina con conseguente perdita della visione.
Tale malattia in genere è trascurata dai medici perchè, essendone sconosciyuta la patogenesi, attualmente non esiste una terapia efficace.
Per statuto, estranea a qualsiasi finalità di lucro, essa tae i fondi principalmente dalle quote associative dei suoi soci. Nel 1994 è stata avviata una sede operativa a Milano in Piazza IV Novembre, 4 per dare assistenza ed informazione agli affetti retinopatici ; per fornire una consulenza sanitaria, giuridica, sul mondo della della scuola e del lavoro , oltre a fornire un supporto psicologico.
1)Promozione e sviluppo degli studi e ricerche scientifiche tendenti al progresso della conoscenza sulla Retinite Pigmentosa.
2) Organizzazione di Seminari e Convegni Nazionali ed Internazionali sulla ricerca scientifica per aggiornare e mantenere i contatti con altri centri di studi, nazionali ed esteri.
3) Promozione di Finanziamenti per la Ricerca sulle cause della malattia.
4) Svolgere compiti di diffusione e di corretta informazione verso i pazienti e le loro famifglie, tramite la rivista "ARCOBALENO"
5) Attivare e mantenere contatti con le Autorità socio sanitarie nazionali per una più ampia tutela giuridica. economica e sociale degli affetti da RP.
6) Assistenza, visite e controlli periodici gratuiti effettuati presso l'Ospedale San Paolo di Milano, dove a tutt'oggi sono state visistate circa 600 famiglie con pazienti retinopatici.Inoltre presso la sede operativa di Milano è attivo uno studio di consulenza genetica.
1) Organizzare un corso di alfabetizzazione informatica per i pazienti affetti da RP.
2) Terapie di gruppo tramite incontri coadiuvati da psicologi.
3) Riabilitazione visiva, tramite ausilii per migliorare il residuo visivo.
PATRIZIA VIARO Diploma universitario Scuola superiore interpreti Traduttori di Milano - Inglese / Tedesco - Telef. 02-45701089
CRISTINA MISTO'