RP ITALIA

CHI SIAMO

La Rp Italia Milano - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa - è una libera associazione legalmente costituita il 21/10/87a Milano, ed ha scopi attinenti esclusivamente alla informazione. prevenzione e promozione di ricerche finalizzate alla scoperta della patogenesi della malattia.

La "Retinite Pigmentosa" è una malattia genetica che comporta la progressiva atrofia della retina con conseguente perdita della visione.

Tale malattia in genere è trascurata dai medici perchè, essendone sconosciyuta la patogenesi, attualmente non esiste una terapia efficace.

Per statuto, estranea a qualsiasi finalità di lucro, essa tae i fondi principalmente dalle quote associative dei suoi soci. Nel 1994 è stata avviata una sede operativa a Milano in Piazza IV Novembre, 4 per dare assistenza ed informazione agli affetti retinopatici ; per fornire una consulenza sanitaria, giuridica, sul mondo della della scuola e del lavoro , oltre a fornire un supporto psicologico.

CHE COSA FACCIAMO

1)Promozione e sviluppo degli studi e ricerche scientifiche tendenti al progresso della conoscenza sulla Retinite Pigmentosa.

2) Organizzazione di Seminari e Convegni Nazionali ed Internazionali sulla ricerca scientifica per aggiornare e mantenere i contatti con altri centri di studi, nazionali ed esteri.

3) Promozione di Finanziamenti per la Ricerca sulle cause della malattia.

4) Svolgere compiti di diffusione e di corretta informazione verso i pazienti e le loro famifglie, tramite la rivista "ARCOBALENO"

5) Attivare e mantenere contatti con le Autorità socio sanitarie nazionali per una più ampia tutela giuridica. economica e sociale degli affetti da RP.

6) Assistenza, visite e controlli periodici gratuiti effettuati presso l'Ospedale San Paolo di Milano, dove a tutt'oggi sono state visistate circa 600 famiglie con pazienti retinopatici.Inoltre presso la sede operativa di Milano è attivo uno studio di consulenza genetica.

CHE COSA VOGLIAMO FARE

1) Organizzare un corso di alfabetizzazione informatica per i pazienti affetti da RP.

2) Terapie di gruppo tramite incontri coadiuvati da psicologi.

3) Riabilitazione visiva, tramite ausilii per migliorare il residuo visivo.

PAZIENTI AFFETTI DA RP OFFRESI COME INTERPRETI E TRADUTTORI

PATRIZIA VIARO Diploma universitario Scuola superiore interpreti Traduttori di Milano - Inglese / Tedesco - Telef. 02-45701089

CRISTINA MISTO'